Institui a Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica.
O Presidente da República
Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
CAPÍTULO I
DISPOSIÇÕES GERAIS
Art. 1º Fica instituída a Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica, com o objetivo de aumentar os índices de sobrevida, melhorar a qualidade de vida e reduzir a mortalidade e o abandono ao tratamento das crianças e dos adolescentes com câncer, por meio de ações destinadas à prevenção, à detecção precoce e ao tratamento da doença, bem como à assistência social e aos cuidados paliativos dos pacientes.
Parágrafo único. Consideram-se abrangidos pela Política referida no caput deste artigo as crianças e os adolescentes com suspeita ou diagnóstico de câncer, na faixa etária de 0 (zero) a 19 (dezenove) anos.
Art. 2º São diretrizes da Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica:
I – respeito à dignidade humana, à igualdade e à não discriminação, com a promoção da melhoria das condições de assistência à saúde das crianças e dos adolescentes com câncer infantojuvenil;
II – disponibilização de tratamento universal e integral às crianças e aos adolescentes, com priorização do diagnóstico precoce;
III – acesso a rede de regulação, preferencialmente aos centros habilitados;
IV – acesso a rede de apoio assistencial em casas de apoio e em instituições habilitadas.
Art. 3º São objetivos da Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica:
I – integrar a Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica à Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), inclusive em seu planejamento estratégico, com a finalidade de dar atenção ao câncer infantojuvenil nas ações e nos programas de combate ao câncer;
II – contemplar a oncologia pediátrica nos serviços e nas ações previstos no plano de atenção para o diagnóstico e o tratamento do câncer, pactuado, integrado e aprovado nas instâncias colegiadas de gestão do SUS, de forma a assegurar a resolubilidade do atendimento em oncologia pediátrica;
III – implantar os planos estaduais de atenção em oncologia pediátrica;
IV – instituir linha de cuidado em oncologia pediátrica;
V – fomentar a formação de centros regionais, integrados às redes local e macrorregional de atenção à saúde, para diagnóstico precoce de câncer infantil no SUS, de forma a garantir acesso aos exames de patologia clínica, anatomia patológica, citometria de fluxo, imuno-histoquímica, biologia molecular, pesquisa de marcadores e exames de imagem;
VI – fortalecer os processos de regulação como garantia de acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento integral, à reabilitação e aos cuidados centrados na família;
VII – aprimorar a habilitação e a contratualização dos serviços de referência, de forma a garantir o acesso da população referenciada a serviços assistenciais de qualidade, conforme legislação vigente do Ministério da Saúde;
VIII – atualizar os centros habilitados em oncologia pediátrica;
IX – implantar serviço de teleconsultoria para facilitar o diagnóstico precoce e o seguimento clínico adequado.
CAPÍTULO II
DO CUIDADO INTEGRAL
Art. 4º As crianças e os adolescentes abrangidos pela Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica receberão cuidado integral desde o diagnóstico da doença, por meio das seguintes ações:
I – implementação de encaminhamento ágil de crianças e de adolescentes com suspeita de câncer para a realização de exames e para o tratamento em tempo oportuno nos casos confirmados;
II – viabilização do benefício de segunda opinião aos pacientes com necessidades específicas cujo atendimento seja disponível somente em outro centro da rede de atenção à saúde;
III – possibilidade de encaminhamento dos pacientes que necessitem de procedimento médico especializado não disponível no centro de origem para outros centros da rede de atenção à saúde capacitados para a realização do procedimento, sem prejuízo da continuidade do tratamento posterior no centro de origem;
IV – desenvolvimento de medidas para estruturação da rede de atenção à saúde, a fim de viabilizar a realização dos principais exames para diagnóstico de câncer infantil, com base no mapeamento de necessidades e em critérios técnicos e epidemiológicos;
V – criação de programa de cuidados paliativos pediátricos nas diversas regiões do País;
VI – (VETADO).
Parágrafo único. Os centros habilitados em oncologia pediátrica deverão prever o atendimento de crianças e de adolescentes de 0 (zero) a 19 (dezenove) anos.
CAPÍTULO III
DA VIGILÂNCIA, DO MONITORAMENTO E DA AVALIAÇÃO
Art. 5º A Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica contará com processos de vigilância, de monitoramento e de avaliação de suas ações pelos órgãos de saúde pública das esferas federal e estadual, com vistas a:
I – avaliar o cumprimento dos critérios de habilitação dos centros especializados;
II – monitorar a qualidade assistencial dos serviços prestados aos pacientes, com utilização de indicadores de performance, dando transparência aos resultados dos índices de sobrevida apresentados por cada prestador do serviço;
III – estimular a melhoria contínua, sustentável e responsável da infraestrutura dos serviços habilitados;
IV – reforçar a obrigatoriedade do registro dos casos de câncer infantojuvenil no Registro Hospitalar de Câncer e no Registro de Câncer de Base Populacional, conforme legislação vigente, com a devida qualidade e completude dos dados no SUS, devendo o registro de cada paciente ser realizado no ano do seu diagnóstico;
V – promover capacitações permanentes para os registradores hospitalares quanto ao registro dos tumores pediátricos, a fim de proporcionar a qualificação dos dados;
VI – estender a obrigatoriedade do registro dos casos de câncer infantojuvenil à rede privada e suplementar de saúde;
VII – padronizar os critérios de estadiamento, extensão da doença ao diagnóstico, de forma a permitir a comparação de performance entre os diferentes centros nacionais.
CAPÍTULO IV
DA EDUCAÇÃO
Art. 6º Deverão ser promovidos processos contínuos de capacitação dos profissionais da área da saúde sobre o câncer infantojuvenil, incluídos os profissionais da Estratégia Saúde da Família do SUS.
Art. 7º Deverá ser estimulado, por meio do Ministério da Educação, o ensino sobre o câncer infantojuvenil na graduação em áreas da saúde e nas residências médicas e multidisciplinares de áreas afins.
CAPÍTULO V
DA CIÊNCIA E DA TECNOLOGIA
Art. 8º A Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica deverá incluir a promoção da ciência e da tecnologia como forma de melhorar o tratamento do câncer e os índices de sobrevida, bem como estimular:
I – a realização de programas de pesquisas científicas nos centros habilitados;
II – o desenvolvimento científico e tecnológico para promoção de avanços no combate ao câncer infantojuvenil;
III – a promoção de pesquisas científicas e o uso de protocolos terapêuticos identificando efeitos tardios nos sobreviventes; e
IV – a realização de pesquisas clínicas com novas drogas em oncologia pediátrica.
CAPÍTULO VI
DA SAÚDE SUPLEMENTAR
Art. 9º Deverá ser estimulada a criação de regulação por autoridades competentes e de tutela em saúde para o compartilhamento de dados entre os setores de saúde público e privado.
Art. 10. (VETADO).
CAPÍTULO VII
DA PROMOÇÃO DA SAÚDE
Art. 11. Deverão ser realizadas campanhas nacionais e regionais de conscientização sobre o câncer infantojuvenil.
Art. 12. Caberá aos Estados a elaboração dos respectivos planos estaduais de oncologia pediátrica, em conformidade com a Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica.
Parágrafo único. (VETADO).
CAPÍTULO VIII
DO CONSELHO CONSULTIVO
Art. 13. Fica instituído o Conselho Consultivo da Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica, com as seguintes atribuições:
I – avaliar as políticas públicas de atenção à oncologia pediátrica;
II – propor melhorias nas ações e na legislação relacionadas à oncologia pediátrica;
III – discutir a implantação de sistema informatizado como plataforma única e transparente de regulação do acesso aos pacientes com casos suspeitos ou confirmados de câncer infantojuvenil;
IV – desenvolver relatório para o Ministério da Saúde que evidencie as regiões com vazios assistenciais e com necessidade de ampliação de leitos para oncologia pediátrica;
V – discutir estratégias para superação ou para minimização das barreiras de acesso ao sistema de saúde nos vazios assistenciais; e
VI – discutir as perspectivas de fomento à produção por laboratórios públicos de medicamentos que estejam em desabastecimento por desinteresse comercial, com rigoroso controle de qualidade.
§ 1º (VETADO).
§ 2º Poderão ser convidados a participar das reuniões do Conselho Consultivo, a seu critério, entidades sem fins lucrativos, com reconhecimento nacional pelas contribuições e pela mobilização do terceiro setor em câncer infantojuvenil.
§ 3º Os membros do Conselho Consultivo não serão remunerados, e suas funções serão consideradas serviço público relevante.
Art. 14. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação, exceto quanto ao art. 12, que entrará em vigor após decorrido 1 (um) ano de sua publicação oficial.
Brasília, 8 de março de 2022; 201º da Independência e 134º da República.
JAIR MESSIAS BOLSONARO
Marcelo Antônio Cartaxo Queiroga Lopes
Bruno Bianco Leal
